Über Uns
Wir sind eine Selbsthilfegruppe die von drei betroffenen Eltern im November 2000 in Wien gegründet wurde. Unsere Kinder leiden am Prader-Willi Syndrom.
Unsere Ziele sind
Unterstützung, Beratung und Information der Prader-Willi Syndrom Betroffenen, deren Familien und Angehörigen.
Die Unterstützung und Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und Diagnose des Prader-Willi Syndroms.
Die Förderung der Betroffenen durch medizinische und psychologische Betreuung, die Förderung des Informationsaustausches zwischen den Betroffenen und deren Familien.
Die Hilfestellung für Bildungseinrichtungen und die Beratung der Betroffenen im Schul- und Berufsschulalter.
Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die besonderen Probleme der Prader-Willi Syndrom Betroffenen.
Die Beschaffung der zur Verfolgung der Ziele erforderlichen Mittel.
Wir danken Ihnen für jede Form der tatkräftigen Unterstützung der Prader-Willi Syndrom Betroffenen!
Unsere bisherigen Aktivitäten und Veranstaltungen
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Aktivitäten 2000
Gründung – November 2000 von drei betroffenen Eltern.
Make a Wish Foundation – Wunscherfüllung behinderter Kinder
Aktivitäten 2001
Dr. Robert Schaffhauser – Vortrag Schlafapnoe
Fr. Spoula (Ernährungsberaterin) – Diätvortrag
Univ.Prof.Dr. Herwig Frisch – Vortrag
Gesprächsrunden mit Kinderpsychologin Mag. Schwedler
Sommerfest im Garten des AKH
Diätseminar mit Fr. Dr. Constance Lämmer
Rotes Kreuz – Weihnachtsfeier mit Geldübergabe
Familientreffen mit Adventfeier
Weihnachtsfoto – Spende von Fa. DuPont überreicht durch Hr. Andreas Auer und Hr. Johann Hosboda mit Univ.Prof.Dr. Frisch
Aktivitäten 2002
4 Gesprächsrunden mit Mag. Michaela Waldherr (Sonderschullehrerin und Therapeutin) und Fr. Maria Ricci (Ergotherapeutin)
Rathaus – Empfang für Selbsthilfegruppen
Martha Frühwirt-Zentrum Tag der offenen Tür
Sommerfest im Garten des Martha Frühwirt-Zentrums
Sommerlager für PWS-Betroffene in Heidenreichstein – 14 Tage
Sommerlager für Geschwisterkinder in Heidenreichstein – 1 Woche
Grillfest in Heidenreichstein
Familientreffen im AKH - Spielenachmittag
Generalversammlung – Vortrag von Dr. Tenner (Kinderarzt, Psychiater, Therapeut)
Adressen – Vorbereitung und Erstellung für Folder Aussendung mit Firma Pfizer (Pharmacia)
Folder – Aussendung an Kinderärzte, prakt. Ärzte
Div. Gespräche mit Ärzten und Therapeuten
Spendenübernahme beim Neujahrsempfang des Roten Kreuzes.
Besuch des Punschstandes vom Roten Kreuz
Div. Gespräche bez. Sommerlager 2003 und Kostenübernahme beim Roten Kreuz
Aktivitäten 2003
Neujahrsempfang – Rotes Kreuz mit Geldübergabe
Regelmäßige Elterntreffen – Gesprächsrunden
Familienwandertag – Tierpark Ernstbrunn
Aussendungen – Folder und Infomaterial an Kindergärten und Schulen
Sommerlager – für PWS Betroffene in Sigmundsberg – 14 Tage mit freundlicher Unterstützung vom Jugendrotkreuz und Licht ins Dunkel
Familienwandertag – Burg Kreuzenstein
Generalversammlung am 28. Oktober – mit Neuwahlen des Vorstands
Diätseminar im November mit Fr. Dr. Constance Lämmer
Aktivitäten 2004
Fachvortrag - Thema Erbschaftsrecht
Faschingsfest in Purkersdorf
Familienwandertag – Stadt St. Pölten, Besuch des Landesmuseums
Elterntreffen
Familientage in Murau
Familienwandertag – Grafenberg, Besuch des Krahuletz Museum
Generalversammlung
Weihnachtsfeier im Pfarrheim Immendorf
Aktivitäten 2005
Ernährungsworkshop - Kochen mit unseren Kindern
Faschingsfest im Pfarrheim Immendorf
PWS - Ausflug nach Hohenberg - Thema: Waldpädagogik
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Bioerlebnis-Bauernhof Norbertinum in Tullnerbach
Wandertag - Besuch des Saurierparks in Traismauer
Weihnachtsbasteln im Pfarrheim Immendorf
Aktivitäten 2006
Ausflug zum Flughafen mit Busrundfahrt
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Bioerlebnis-Bauernhof Norbertinum in Tullnerbach
Weihnachtsbasteln
Generalversammlung
Aktivitäten 2007
Wandertag im Wald der Sinne in Neuberg/Mürz
Spendenübernahme beim Dreikönigslauf der Endorphin Junkies
Preisverleihung "Der Preis der Menschlichkeit" im Rahmen der Messe Jeder für Jeden im Festsaal des Wiener Rathauses
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Bioerlebnis-Bauernhof Norbertinum in Tullnerbach mit freundlicher Unterstützung des Laufclubs Endorphin Junkies
Weihnachtsbasteln bei Petra in Röhrenbach bei Sieghartskirchen
Generalversammlung
Aktivitäten 2008
Diätseminar mit Fr. Dr. Constance Lämmer in Mold
Ferienlager für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg mit freundlicher Unterstützung von Lions Mürztal
Weihnachtsbasteln im Pfarrheim Immendorf
Generalversammlung
Aktivitäten 2009
Ausflug zur Rosenburg und Wanderung zu den Kogelsteinen in Grafenberg
Spendenübergabe beim Laufevent von KidsRun4Kids
Ferienlager für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Adventbasteln im Tschipsiländ
Generalversammlung
Aktivitäten 2010
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Generalversammlung
Adventbasteln im Tschipsiländ
Aktivitäten 2011
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Generalversammlung
Aktiv-Wochenende für PWS-Kinder und Jugendliche mit Übernächtigung im Tschipsiländ
Adventbasteln im Tschipsiländ
Aktivitäten 2012
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Generalversammlung
Adventbasteln im Tschipsiländ
Aktivitäten 2013
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Generalversammlung
Wandertag im Naturpark Wüste in Mannersdorf am Leithagebirge
Adventbasteln im Tschipsiländ
Erlebnistag im Technischen Museum mit anschließendem Besuch des Weihnachtsmarkt im Schloß Schönbrunn
Aktivitäten 2014
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Wandertag am Hochsteinberg bei Kirnberg an der Mank, Besuch bei der Sraußenfarm in Oberndorf
Generalversammlung
Adventbasteln in Tschipsiländ
Lauftreff beim Simmeringer Dreikönigslauf
Aktivitäten 2015
Ferienwoche für PWS-Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Wandertag im Nationalpark Lobau
Generalversammlung
Aventbasteln im Tschipsiländ
Aktivitäten 2016
Ferienwoche für PWS Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Wandertag "Auf den Spuren der Kellerkatze" in der Sitzendorfer Kellergasse
Generalversammlung
Adventbasteln in Kindberg
Erlebnistag im Kunsthistorischen Museum Wien mit Besuch des Weihnachtsdorfes
Aktivitäten 2017
Ferienwoche für PWS Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Wandertag mit Führung in der Römerstadt Carnuntum
Generalversammlung
Adventbasteln im Tschipsiländ
Lauftreff am Simmeringer Dreikönigslaufs
Aktivitäten 2018
Ferienwoche für PWS Kinder und Jugendliche im Tschipsiländ in Kindberg
Wandertag in der Erlaufschlucht
Generalversammlung
Lauftreff am Simmeringer Dreikönigslauf
Adventtreffen im Tschipsiländ
Infostand bei der Behindertenmesse Jeder für Jeden
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